Fiatal felnőttkorban kezdődő, progresszív lefolyású, gyulladásos idegrendszeri betegség a sclerosis multiplex (SM), amely sok esetben maradandó fogyatékosságot okoz.
Hazánkban közel háromezer SM-beteg kap úgynevezett immunmoduláló kezelést, amely ugyan nem gyógyítja meg a betegséget, de késlelteti a rokkantság kialakulását, segít megőrizni az életminőséget és az önellátáshoz szükséges képességeket. A beteg kezelésének évi több millió forintos költségét az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) 100 százalékban fedezi. Az európai gyógyszerhatóság által újonnan törzskönyvezett gyógyszerek hazai OEP-támogatásáról bonyolult költséghatékonysági számítások alapján döntenek. Az SM-betegek jelentős része jól reagál valamelyik első vonalbeli készítményre; a kezelés hatására ritkábban jelentkezik visszaesés, lassabban alakul ki a fogyatékosság. A kezelés ellenére egyértelműen rosszabbodó tünetektől vagy súlyos mellékhatásoktól szenvedő betegek csak a második vonalba tartozó szerektől várhatnak javulást. Ezek az összes korábbi gyógyszernél hatékonyabb készítmények, amelyek kizárólag jóváhagyott protokoll szerint, szoros orvosi felügyelet mellett alkalmazhatók.<#zaras_figyelo#>
Ahogy a betegek látják
Hazánkban
6-8 ezerre tehető az SM-betegek száma, akiknek a kétharmadával tart
szorosabb kapcsolatot a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért
Alapítvány (MSMBA) – mondta Nadabánné Benyik Éva, a betegszervezet
ügyvezető titkára. Közülük 3 ezernek van szüksége gyógyszeres kezelésre,
a páciensek egy részének pedig a hatásos és biztonságos kezeléshez
szükséges lenne a legújabb, szájon át szedhető gyógyszer. Ezzel együtt
az is fontos, hogy a kiegészítő kezelések, illetve a rehabilitáció
lehetősége minden régióban adott legyen, ezzel szép számban élnének az
érintettek.
Hazánkban 2010 óta van forgalomban az elsőként törzskönyvezett második vonalbeli gyógyszer, amelyet OEP-támogatással, szigorú biztonsági előírások betartásával, kórházi körülmények között kapnak a betegek. A mellékhatások elemzése során kiderült, hogy a kezeltek kis százalékában egy egészségesekre ártalmatlan vírus jutott be az agyba, és ott súlyos, néhány esetben halálos kimenetelű fertőzést okozott. A páciensek biztonsága érdekében kifejlesztett laborvizsgálattal megfigyelték, hogy a súlyos agyi fertőzés csak olyan betegeknél alakult ki, akiknek a vérében kimutatható a vírusellenes antitest (VEA). A vírusfertőzés kialakulásáról és a kezelés lehetőségeiről a kezelőorvosok, illetve az írásos gyógyszerismertetők részletesen tájékoztatják a pácienseket és hozzátartozóikat. Azok a betegek, akik nem termelik az említett ellenanyagot, az OEP által jelenleg támogatott valamennyi kezelést biztonsággal kaphatják, mivel ebben a betegcsoportban még egyetlen alkalommal sem számoltak be súlyos agyi vírusfertőzésről.
A VEA-pozitív betegek számára kezelési alternatívaként szolgálhat egy 2011-ben törzskönyvezett, szintén hatékony, második vonalbeli SM-gyógyszer, amely a vírusfertőzés szempontjából – az eddigi ismeretek alapján – nem jelent veszélyt. Mivel ezt a készítményt az OEP ma még nem finanszírozza, a veszélyeztetett, azaz gyorsan rosszabbodó állapotú, VEA-pozitív SM-betegek jelenleg csak az OEP-hez benyújtott egyedi méltányossági kérelem útján juthatnak hozzá a számukra biztonságos kezeléshez. A beadott kérelmek közül azonban csak néhányat fogadtak el.
Az Egészségügyi Szakmai Kollégium Neurológiai Tagozata az SM-szakértők többségével együtt úgy gondolja, hogy a vírusfertőzés által veszélyeztetett betegek számára reális kezelési alternatívát kell biztosítani. Átmenetileg enyhítené a rosszabbodástól tartók szorongását, ha ők és orvosaik világos tájékoztatást kapnának a méltányossági kérelmek befogadásának feltételeiről, a valódi, hosszú távú megoldás azonban az új gyógyszer OEP-támogatása lenne. Ebben az esetben minden beteg megkaphatná a számára optimális kezelést.
A szerző az Uzsoki Utcai Kórház neurológiai osztályának osztályvezető főorvosa